Entenda doença conhecida como ‘morte em vida’ que aposentou piloto

Antonio Maranhão Calmon, 47 anos, viu seu sonho de crescer na carreira acabar quando foi diagnosticado com “Ataxia de Friedreich”, doença conhecida como “morte em vida” e teve que se aposentar precocemente como piloto.

Em entrevista ao UOL, o brasiliense disse que começou a sentir os primeiros sintomas aos 30 anos, mas o diagnóstico preciso só chegou sete anos depois.

“Sempre fui uma criança muito ativa e por volta dos 10 anos algumas pessoas da minha família perceberam que eu tinha dificuldade para andar em linha reta. Quando brincava com meus amigos na rua, era eu quem corria menos, quem tinha menos agilidade. Naquela época, todos pensavam que isso era apenas uma característica minha. Ninguém pensou que fosse sintoma de uma doença. E além disso foi algo muito leve, nada visível para quem não conhece a FA (ataxia de Friedreich)”, disse ela.

A ataxia de Friedreich é uma doença hereditária rara, neurodegenerativa e irreversível, ou seja, as degenerações por ela causadas em regiões do sistema nervoso central não têm cura.

Na prática, os pacientes com essa condição apresentam dificuldades nas funções motoras, como falar e andar. No caso de Antonio, os passageiros começaram a acusá-lo de dirigir embriagado.

“Fui acusado diversas vezes por passageiros e tripulantes de ter bebido. Como eu estava em posição de liderança – era comandante –, sendo responsável por mais de 200 vidas em cada voo, isso ficou bastante complicado”, lembrou.

Sob constantes acusações, o piloto foi afastado do trabalho e procurou novamente atendimento médico para tentar descobrir o que tinha. Foi só um teste no hospital Sarah Kubitschekem Brasília, que chegou a um diagnóstico preciso.

Os primeiros sintomas de ‘morte em vida’ apareceram quando Antonio tinha 30 anos – Foto: Reprodução/Arquivo pessoal/ND

“Quando recebi o diagnóstico parecia que era o fim do mundo, era como uma sentença de morte. E de certa forma é, porque essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo está intacto, mas o corpo sofre. É o oposto do Alzheimer”, disse ele.

Em 2024, Antonio procurou tratamento médico nos Estados Unidos e percebeu diferença no estado de saúde, mas não consegue mais andar sem apoio. Aos 38 anos, mora em Portugal com a namorada, que também tem a doença.

Sintomas e tratamento da doença conhecida como “morte em vida”

Amália Maranhão, mãe de um paciente com a doença e criadora de um movimento de conscientização sobre a FA no Brasil, publicou um artigo no qual revelou que o país é o 2º país do mundo com pessoas com ataxia, atrás apenas dos Estados Unidos.

Sintomas de Ataxia – Foto: Divulgação/Brasil Escola/ND

Atualmente, são 205 pessoas cadastradas na Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas).

Como a doença não tem cura e reduz a expectativa de vida dos portadores, o tratamento é feito por neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos.

Entre os sintomas estão:

• Reflexos lentos;
• Perda de sensibilidade nos membros afetados;
• Surdez;
• Cegueira;
• Dificuldade para caminhar e manter a coluna reta.