O cabeleireiro Jonas Cristiam, natural de Joinville (SC), só descobriu na vida adulta que convivia há anos com uma doença rara chamada Situs Inversus Totalisem que todos os órgãos do tórax e abdômen estão localizados de forma invertida.
Desde bebê, Jonas foi tratado com diagnóstico de sopro cardíaco, o que levou à descoberta do dextrocardiaaos 5 anos de idade – condição em que o coração fica posicionado no lado direito do peito.
“Provavelmente fui examinado de forma incorreta ou sem a devida atenção ao meu estado por muitos profissionais ao longo da minha vida”, conta Jonas ao ND Mais.
A descoberta mais ampla ocorreu apenas na idade adulta, durante uma consulta de rotina. O médico, intrigado com algo diferente nos exames, perguntou se Jonas já havia sofrido algum acidente ou feito cirurgia.
“Eu disse não e mencionei dextrocardia. Ele pareceu surpreso, sorriu e, após um ultrassom, explicou sobre o Situs Inversus Totalis. Ele disse que eu fui o primeiro paciente com essa ‘anomalia’ que ele conheceu”, lembra Jonas.
Hoje, aos 32 anos, leva uma vida normal em Joinville, embora perceba que se cansa mais rapidamente durante as atividades físicas. “Me sinto mais cansado quando corro ou treino na academia, mas nada que me limite”, diz.
“Os médicos nunca sabem como me contar mais detalhes sobre o Situs Inverso e nunca conheci outra pessoa que tenha essa mesma condição, e as pessoas sempre me dizem que é a primeira vez que ouvem falar disso”, acrescenta.
Jonas também se diverte com a reação das pessoas ao saberem de sua condição. “A maioria das pessoas não acredita até sentir meu coração batendo do lado direito”, diz ele, rindo.
Entenda condição rara que deixa órgãos invertidos
O cardiologista Esther Botelhoque trabalha no Hospital Dona Helena, em Joinville, explica que essa condição de inversão de órgãos, conhecida como Situs Inversus Totalisé uma alteração genética rara.
“A dextrocardia, quando o coração está do lado direito, ocorre em cerca de 1 em cada 10 mil nascimentos. Quando todos os órgãos do tórax e abdômen estão invertidos, como Situs Inversus Totaliso número cai para cerca de 1 a cada 25 mil a 30 mil nascidos vivos”, explica o médico.
Segundo Esther, a condição rara ocorre durante a formação embrionária, resultando em um espelhamento dos órgãos. “Alguns pacientes apresentam, além do coração fora da posição habitual, outros órgãos que estão deslocados, o que é definido na fase embrionária. É uma mudança genética”, esclarece.
Ela explica ainda que a identificação precoce do quadro é fundamental para monitorar possíveis complicações. “Uma vez identificada a inversão de órgãos na infância, é preciso investigar se há outras malformações associadas. Se a estrutura interna dos órgãos for preservada, essa pessoa provavelmente terá uma vida normal, mas precisará de acompanhamento médico constante”, afirma Esther.
Porém, se houver irregularidades na anatomia interna, como passagem de sangue em áreas inadequadas ou problemas de drenagem venosa, o prognóstico pode ser mais complexo. “Nesse caso, os sintomas podem aparecer mais precocemente e necessitar de tratamento contínuo”, alerta o cardiologista.
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